Fin de vie...

Un long couloir dessert les dix chambres de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital de Houdan (Yvelines). Sur les portes, pas de numéros, mais des noms de couleur : jaune, orange, rouge, violet… « D'une chambre à l'autre, on a des pronostics très différents et pour autant, ils sont tous en fin de vie », indique Estelle Destrée, la cheffe de service.

Pour certains, c'est une question de mois, pour d'autres de semaines ou de jours. Ici, on ne soigne pas la maladie, on la sait incurable. En revanche, la douleur est prise en charge : les souffrances psychiques et physiques.

Apaiser jusqu'au bout

Au moment d’administrer les traitements, l'infirmière, Marie-Laure, prend la main de sa patiente très amaigrie. Un cancer en phase terminale et un quotidien éprouvant. La moindre gorgée d'eau peut provoquer un étouffement.

La mort, Marie-Laure, y est confrontée au quotidien, et pourtant elle n’envisage pas de prendre part d’une façon ou d’une autre à la pratique de l’euthanasie ou du suicide assisté. "Moi, je suis là pour améliorer un état de santé. Je suis là pour apporter du confort, du soutien. Mais je ne suis pas là pour dire ‘eh bien aujourd'hui, vous allez mourir et c'est moi qui vais injecter le produit’. Ça, c'est juste hors de propos pour moi."

Et pourtant, depuis la Convention citoyenne sur la fin de vie, les demandes d'euthanasie sont un peu plus courantes dans le service. La médecin Estelle Destrée redoute les dérives qu'entraînerait la légalisation de l'aide active à mourir.

"Je n'ai pas signé pour être prestataire de service"

"Le désir de mort, ce n'est pas une demande de mort. C’est très différent", insiste la cheffe de service. "Ce n'est pas parce qu'un patient dit: ‘je veux mourir, j'en ai marre’ qu’il faut lui proposer d’en finir. Si on transgresse l’interdit de tuer, c’est hyper angoissant, cela va rompre le lien de confiance entre le médecin et le malade. Non seulement ce serait du sale boulot - c’est facile de ne pas essayer de comprendre la douleur du patient - mais ce serait aussi pour moi un déni de mort. Une façon de la court-circuiter, de l’escamoter. On deviendrait des prestataires de service. Et si la médecine est réduite à une prestation de service, je pense qu'il faut qu'on change de métier. Je n’ai pas signé pour ça."

Si l’aide active à mourir est massivement rejetée dans les unités de soins palliatifs (à hauteur de 85% d’après un sondage de la SFAP), c'est en partie lié à l'histoire de cette médecine.

"Les soins palliatifs y sont nés subversifs dans les années 80", rappelle Claire Fourcade, présidente de la SFAP, la société française d'accompagnement et de soins palliatifs. "Ils sont nés du refus de l'utilisation courante à cette époque là, de l'euthanasie. On utilisait ce qu'on appelait des cocktails lithiques, c'est à dire des mélanges de produits qui tuaient les patients. C'était une façon banale de mourir dans les hôpitaux en France dans les années 80 et donc pour nous voir revenir ce débat-là maintenant, c'est vraiment un retour en arrière. Et pour moi en tout cas, les soins palliatifs, c'est la solution du XXIᵉ siècle pour l'accompagnement de la fin de vie."

Le risque d'une démission des soignants

Sauf qu'aujourd'hui, la médecine palliative est en souffrance et manque de moyens. Vingt-un départements sont dépourvus d'unités spécialisées. Dans les Yvelines, on compte seulement 9,4 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants.

Chaque jour, l'unité de Houdan refuse des malades, faute de personnel. « J'ai une dizaine de dossiers en attente et je n'ai pas de place pour pouvoir les accueillir », regrette Pierre, infirmier de parcours. Comme ses collègues, il appréhende la nouvelle loi sur la fin de vie. Elle pourrait remettre en question son engagement dans le service.

"Moi, je m’interroge si je continuerai à être soignant. Si un tel texte est légalisé, je ne trouverai plus de sens à faire ce métier. Aujourd’hui, ce qui m’anime, c’est de pouvoir accompagner les personnes dans leurs derniers instants, même quand la médecine ne peut plus les guérir, on continue de prendre soin d'eux. Parce que je vous promets que la vie est bien présente jusqu'au bout et tant qu’il y a de la vie, nous, on continue de l'accompagner."

La cheffe de service Estelle Destrée craint elle aussi que l’aide active à mourir rende la filière moins attractive : "On va avoir du mal à créer des vocations et à recruter. Le fait de savoir qu’on va pouvoir tuer nos patients risque de refroidir certains de nos jeunes collègues qui souhaitaient nous rejoindre", s’alarme la jeune femme en connaissance de cause. Pour fonctionner à plein régime, son service aurait besoin de plus de deux médecins, aujourd’hui, elle est seule et à temps partiel. "On est clairement sur la sellette", conclut-elle.

Pour tenter d’apaiser les réticences des soignants, le gouvernement assure que les soignants pourront faire valoir leur clause de conscience.

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J'ai passé de nombreuses années durant ma carrière de soignante et quelquefois après à "tenir la main" de ces personnes "sur le départ". Je me dis qu'il faut accepter leur volonté si elles l'ont clairement exprimée, leur évitant ainsi toute souffrance supplémentaire  "inutile"...

Bon jeudi!